Mise à jour du processus de planification stratégique

En 2016, la Maison Roger Neilson (MRN) a célébré son 10e anniversaire, une décennie qu’elle a passée à enrichir la vie d’enfants et de jeunes aux prises avec une maladie évolutive limitant l’espérance de vie et celle de leurs familles et à leur fournir des services de qualité. Alors que la MRN a entamé sa deuxième décennie, le Conseil d’administration a initié l’élaboration d’un nouveau plan stratégique. L’organisation se prépare à répondre aux besoins grandissants, aux nouveaux défis et aux possibilités qui se présenteront durant les prochaines années afin d’être en mesure de continuer à octroyer des soins palliatifs pédiatriques de la plus haute qualité possible aux enfants, aux jeunes et à leurs familles. Ce processus important nous aidera à préciser les orientations stratégiques qui guideront nos travaux durant les dix prochaines années.

Un Comité directeur dirigé par Megan Wright et le Dr. Bill Splinter a été mis sur pied pour orienter le processus. Ce comité se compose de Mindy McHardy/Kimberly Waara (Comité consultatif des familles de la MRN), de Ruth Hartanto (Conseil d’administration de la MRN), de Megan Sloan/Helen Yoxon (personnel de la MRN), de Mac Hiltz (bénévole de la MRN) et de Chris Vadeboncoeur (médecin). Des entrevues ont été menées par Beth Allan, l’experte-conseil embauchée pour orienter les travaux, auprès de nombreux intervenants clés, dont des représentants de la MRN, du CHEO-CTEO, de centres de soins pédiatriques du pays et de l’étranger et d’organisations communautaires, dans le but de recueillir des renseignements par rapport au contexte plus large, aux nouvelles tendances et aux orientations stratégiques qui influencent les opérations de la MRN. Ce processus a permis de déceler certains défis et enjeux auxquels est confrontée l’organisation alors qu’elle se prépare pour l’avenir. Nous avons alors entamé un processus de mobilisation dans le cadre duquel nous avons communiqué avec un large éventail de parties intéressées, notamment des familles, des bénévoles, des membres du personnel, des médecins et des membres du Comité consultatif des familles (CAF) et du Conseil d’administration.

En septembre, le Conseil d’administration a approuvé la version révisée de la mission, de la vision et des orientations stratégiques de la Maison Roger Neilson. Nous élaborons actuellement la stratégie de communication à adopter au sein de notre communauté et avons présenté ces renseignements à notre personnel, à nos bénévoles et aux membres du CCF. Nous prévoyons également réviser nos énoncés de valeurs et préparer un plan de travail comprenant des objectifs à court, à moyen et à long terme.

Au nom de l’équipe du Conseil et de la direction, nous souhaitons remercier tous ceux et celles qui ont contribué au processus de planification stratégique en fournissant de précieux commentaires, des commentaires qui nous ont aidés à nous rendre là où nous sommes aujourd’hui. Nous sommes très excités d’entreprendre cette nouvelle aventure; les années à venir seront sûrement remplies de possibilités d’apprendre, de nous développer et de faire de nos plans des réalités.

Megan Wright, directrice exécutive et Les Bell, président, Conseil d’administration


Le point au sujet des services bénévoles

J’ai été très heureux de revenir à la Maison Roger Neilson et de travailler avec une incroyable équipe de membres bénévoles et d’employés. Dans la cadre de mon nouveau rôle, je converse souvent avec des bénévoles actuels et potentiels, et je suis constamment étonné de voir que les gens sont capables de trouver du temps dans leur vie très occupée pour faire leur part au sein de la communauté. Heureusement pour nous, beaucoup de personnes choisissent de faire don de leur temps, de leur expertise et de leurs talents à la Maison Roger Neilson.

Depuis l’été, nous recrutons activement de nouveaux bénévoles dans le but de pourvoir un certain nombre de rôles. Nous nous sommes fixé l’objectif de recruter 35 bénévoles d’ici la fin de l’année; nous en avons recruté 15 jusqu’à maintenant. Vous pouvez nous aider en encourageant vos amis, votre famille et vos collègues à présenter une demande; les demandes peuvent maintenant être soumises à partir de notre site Web. Alex et moi avons participé à diverses foires, activités et réunions de bénévolat où les possibilités de recrutement étaient bonnes. Nos besoins les plus pressants sont ceux qui se rapportent au jeu et à l’apprentissage, aux visites de soins à domicile, à la réception, et aux tâches d’entretien générales.

Plusieurs bénévoles ont participé à la réussite du camp d’été. Certains d’entre eux avaient moins de 18 ans et ont fait un travail fantastique! Pour cette raison, nous comptons faire preuve d’une plus grande souplesse par rapport à l’âge minimum requis pour être bénévole. À l’avenir, nous évaluerons les candidatures de jeunes qui n’ont pas tout à fait 18 ans, mais qui démontrent une grande maturité, de bonnes compétences et la passion requise pour se joindre à l’équipe de la Maison Roger Neilson. Nous espérons que ce changement nous permettra d’attirer encore plus de bénévoles motivés, créatifs et joviaux.

Enfin, nous savons que les bénévoles sont des membres importants et intégraux de l’équipe. Ils possèdent des connaissances et une expérience approfondies à l’égard de la Maison, tant sur le plan individuel que collectif. Les talents de tous les jours qu’ils contribuent à la MRN nous sont très précieux. Ainsi, afin de recueillir leurs commentaires et leurs points de vue au sujet d’enjeux qui nous tiennent à cœur, nous avons créé le Comité consultatif des bénévoles. Ce comité servira de plateforme pour assurer la participation de notre équipe de bénévoles à nos efforts d’amélioration continue des soins et des services offerts par la Maison Roger Neilson.

Merci beaucoup à tous nos bénévoles pour le dévouement dont il font preuve et la chaleur qu’ils apportent à la Maison Roger Neilson, jour après jour!

Bruno Perrier, gestionnaire, Engagement communautaire et relations avec les bénévoles


Message de la présidente du Comité consultatif des familles

Maintenant que l’été est terminé, les membres du Comité consultatif des familles ont recommencé à se réunir; nos ordres du jour sont très remplis!! Nous avons examiné le sondage sur la satisfaction des familles et l’ébauche du pamphlet d’admission, et avons fournis nos commentaires à leur sujet. Jacqueline Belsito de la Fondation du CHEO est également venue nous rendre visite pour passer en revue le rôle de la Fondation dans les activités de collecte de fonds de la MRN.

Beaucoup de nouvelles initiatives sont en préparation, et nous prévoyons être très occupés durant la prochaine année. Par conséquent, nous avons décidé de nous rencontrer plus fréquemment afin d’être en mesure de satisfaire efficacement à notre mandat et de fournir une rétroaction constructive et opportune du point de vue des familles. Nous tenons maintenant une réunion chaque premier lundi du mois.

Normalement, le CCF a terminé d’établir ses priorités pour l’année vers la fin septembre. Cette année par contre, nous étions d’avis qu’il serait bon d’attendre jusqu’à ce que les nouvelles orientations stratégiques de la MRN soient présentées; notre plan de travail sera directement lié aux thèmes émergents.

Si vous souhaitez en savoir davantage sur le CCF, veuillez communiquer avec Bruno Perrier, gestionnaire, Engagement communautaire et relations avec les bénévoles, à l’adresse BPerrier@cheo.on.ca.

Passez un bel automne!

Kimberley Waara, présidente, Comité consultatif des familles


Le point au sujet de la récréothérapie

Programme de soins par la musique

Nous avons été très occupés au cours des derniers mois à préparer et à structurer un nouveau programme de soins par la musique pour la Maison Roger Neilson. Nous prévoyons commencer à offrir des séances hebdomadaires structurées dans notre magnifique nouvel espace musical situé au sous-sol de la MRN. Nous souhaitons également incorporer la musique dans un plus grand nombre de nos activités quotidiennes à la Maison. Nous avons récemment obtenu, grâce à de généreux donateurs, un piano à queue, de nouvelles guitares et de nouveaux tambours pour enrichir notre collection. Nous travaillons à préparer tous nos instruments afin que les enfants puissent les utiliser et en profiter. Restez à l’affût pour d’autres dénouements à ce sujet!

Camp de jour estival à la Maison Roger Neilson

Nous avons été très occupés cet été, avec tout plein de sourires, de chants et de fous de rire, alors que nous offrions notre tout premier camp de jour estival à la Maison Roger Neilson. Pendant trois semaines, nous avons accueilli six enfants admis à la MRN à titre de campeurs dans le cadre de notre camp d’été.

Ces enfants se sont amusés follement à se promener dans l’autobus magique de Mme Frizzle et à voyager dans le temps! Ils ont fait des bricolages, ils ont joué, ils ont démontré leurs talents et ils ont beaucoup rigolé avec tout le monde à la MRN. Nous remercions les bénévoles, les familles et le personnel qui ont participé à notre nouveau programme. Ce fut une belle réussite!

Zone Zen

Au printemps dernier, le programme de récréothérapie a lancé un tout nouveau programme appelé la « Zone Zen ». Ce programme se sert de techniques de yoga adaptées, de techniques de respiration, de soins par la musique et de massages thaïlandais pour offrir un programme de mouvement accessible à tous nos enfants et à leurs parents. Les techniques effectuées durant les séances se font deux par deux et ont pour but d’encourager la mobilité, l’expression de soi, le confort et la relaxation grâce au pouvoir de la respiration. Tous les enfants de la MRN et leurs parents sont invités à se joindre à nous durant ces séances qui sont offertes deux fois par mois.

Katt Brook et Danielle Scarlett, récréologues


Le point au sujet des admissions

Heures de départ

Depuis un an environ, nous mettons à l’essai une nouvelle heure de départ, soit 18[JP1]  h. Il se produisait souvent un chevauchement entre les enfants qui étaient admis et ceux qui attendaient leur départ, de sorte que trop d’enfants se trouvaient à la Maison en même temps. De telles circonstances sont susceptibles de créer une situation non sécuritaire. Après en avoir discuté longuement avec le Comité consultatif des familles, nous avons décidé de changer l’heure de départ à 16 h au plus tard. La période d’admission demeure la même, soit entre 13 h et 16 h.

Questionnaire de préadmission/Liste des médicaments actuels

Lorsqu’ils remplissent le questionnaire de préadmission, les parents doivent joindre une liste de tous les médicaments pharmaceutiques actuels pris par leur enfant. Cette mesure vise à vérifier le nom, la dose et le moyen d’administration du médicament et à réduire au minimum les chances d’erreur. Certains problèmes ont cependant été relevés avec les documents reçus. Le gestionnaire de Kidcare Pharmacy au CHEO nous a suggéré ceci, pour nous aider à obtenir les renseignements requis : Les parents doivent demander à leur pharmacie de leur fournir un profil patient abrégé reflétant le dernier mois seulement. Cliquez ici pour voir ce à quoi devrait ressembler le profil. N’hésitez pas à communiquer avec Nancy Graham, coordonnatrice de la qualité, au (613) 523-6300, poste 619, si vous avez des questions. Nous vous remercions d’appuyer les efforts que nous déployons pour améliorer les soins octroyés à vos enfants.

Nancy Graham, coordonnatrice de la qualité


Le point au sujet du travail social

Alors que les feuilles commencent à changer de couleur, les groupes de soutien offerts à la Maison Roger Neilson se transforment eux aussi. Les membres éloignés des familles de la MRN sont maintenant invités à prendre part à des groupes de soutien, notamment celui des grands-parents en deuil. Il s’agit de six séances thérapeutiques de groupe animées par deux membres certifiés du personnel. Ces séances permettent de reconnaître le sentiment d’isolement et d’impuissance souvent ressenti par les personnes qui ont perdu un petit-fils ou une petite-fille. La Maison Roger Neilson offre également aux familles actuelles et passées l’occasion de se rencontrer entre elles lors de séances café-causerie qui ne sont pas animées et qui ne nécessitent pas d’inscription à l’avance. Ces rencontres ont lieu le quatrième mardi du mois, de 11 h à 13h. Aussi les rencontres du Groupe de soutien aux parents ont maintenant lieu à deux moments distincts : le deuxième mardi du mois, de 18 h à 20 h et le troisième mardi du mois, de 11 h à 13 h. Toutes les familles dont un enfant participe au programme de soins palliatifs du CHEO ou de la MRN sont invitées à ce groupe. Ce dernier fournit aux parents un endroit sécuritaire où partager leurs réflexions, leurs émotions et leurs stratégies d’adaptation et leur donne l’occasion d’établir des liens avec d’autres parents durant la maladie de leur enfant.

La Maison Roger Neilson est fière d’annoncer l’ajout de deux nouveaux services sous l’égide de son programme de soutien. Voici en quoi ils consistent :

Soirées de soutien mensuelles pour  familles en deuil à la MRN (sans inscription)

À la Maison Roger Neilson (MRN), nous sommes conscients que la perte d’un enfant est une épreuve qui dure toute une vie. À compter du mois de novembre, la MRN organisera, tous les mois, des séances de soutien ouvertes qui permettront aux parents de s’entraider à vivre leur deuil. Ces séances, animées par les services de travail social, seront ouvertes à tous les parents en deuil ayant déjà participé à un programme de la MRN. Les parents y trouveront un espace sécuritaire où ils pourront partager leurs expériences avec des personnes qui comprennent et peut-être développer des amitiés. Certaines séances pourraient notamment porter sur un thème en particulier ou avoir des invités spéciaux. Si vous souhaitez participer à une des séances et désirez obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec l’équipe du travail social. La première séance aura lieu le 22 novembre 2017, de 17 h 30 à 19 h; il s’agit justement du jour suivant le Jour de deuil national. Le calendrier des séances mensuelles sera affiché sous peu sur notre page Web Nouvelles et événements.

Rencontres pour parents nouvellement endeuillés, organisées par la MRN

À la suite de la perte de leur enfant, beaucoup de parents ayant participé, au fil des ans, au groupe de soutien pour parents offerts à la MRN désirent revoir les familles avec qui ils ont partagé leurs expériences et créé des liens d’amitié, et ce, dans un milieu encadré. Alors que les parents quittent le groupe de soutien après le décès de leur enfant, ce type de rencontres peut faciliter la transition et l’exploration des différents types de soutien offerts aux familles en deuil. La MRN désire donc offrir aux familles qui ont pris part au groupe de soutien pour parents l’occasion de se rencontrer entre elles, à un moment qui leur conviendra. Ces séances uniques seront animées par une travailleuse sociale et suivront un format semblable à celui du groupe de soutien pour parents. Bien que les familles du groupe de soutien pour parents et les familles endeuillées peuvent se rencontrer, par exemple, durant les séances café-causerie de la MRN ou de leur propre chef à l’extérieur de la Maison, il est possible que certaines familles préfèrent ce type de séances organisées. Ces séances uniques seront offertes à toutes les familles nouvellement endeuillées ayant participé au Groupe de soutien pour parents de la MRN.

Si vous avez des questions ou souhaitez participer à un groupe de soutien, veuillez communiquer avec les travailleuses sociales Madelena Arnone ou Carol Chevalier pour obtenir de plus amples renseignements.

Compte tenu de la croissance de nos services de deuil et de l’ajout d’un membre à notre équipe de travail social, la Maison Roger Neilson utilisera une partie de ses ressources de travail social pour offrir des services aux familles vivant un décès périnatal. À cette fin, les tâches de la travailleuse sociale Carol Chevalier porteront maintenant principalement sur le développement et l’octroi de services aux familles vivant un décès périnatal. Carol continuera à travailler auprès de nombreuses familles déjà sous sa responsabilité.

Les périodes des Fête (on y est presque) peuvent parfois être difficiles à traverser pour les familles endeuillées. L’auteur et conseiller en matière de deuil Alan Wolfelt, Ph. D., explique que « Puisque l’amour ne s’éteint pas avec un décès, il est possible que la période des Fêtes fasse renaître un deuil personnel – un sentiment de perte qui diffère des expériences routinières de la vie quotidienne. La société nous encourage à adopter l’esprit des Fêtes, mais tout autour de nous, les sons, les lumières et les odeurs nous rappellent l’être cher qui est décédé » (2015) [traduction]. La Maison Roger Neilson organise une Cérémonie commémorative du temps des Fêtes qui aura lieu le 3 décembre. Une invitation sera envoyée aux familles en deuil pour qu’elles prennent part à la cérémonie et honorent la mémoire de leur enfant. Les détails de la Cérémonie commémorative du temps des Fêtes seront acheminés aux familles par courriel et affichés sur le site Web de la Maison Roger Neilson.

Madelena Arnone et Carol Chevalier, travailleuses sociales


Prix Marion Rattray pour l’excellence en soins palliatifs pédiatriques

Lynn Grandmaison Dumond est la lauréate 2017 du Prix Marion Rattray pour l’excellence en soins palliatifs pédiatriques.

En 2016, l’équipe de leadership de la Maison Roger Neilson a mis sur pied le Prix Marion Rattray pour l’excellence en soins palliatifs pédiatriques en l’honneur des contributions de Marion Rattray à l’égard des soins palliatifs pédiatriques et de la Maison Roger Neilson. Marion, qui a été gestionnaire de la Maison Roger Neilson de 2006 à 2016, a pris sa retraite après 40 années des service au sein du CHEO.

Ce prix, octroyé chaque année, reconnaît les contributions exceptionnelles d’un membre du personnel de la Maison Roger Neilson ou de l’équipe de soins palliatifs. Le candidat, nominée par ses pairs, doit démontrer les attributs suivants :

  • Fait preuve de créativité pour aider à réaliser les rêves d’enfants aux prises avec une maladie limitant l’espérance de vie;
  • Ne ménage pas ses efforts pour aider à répondre aux besoins des enfants et des familles desservis par la Maison Roger Neilson;
  • Défend la cause des enfants, des familles et des soins palliatifs pédiatriques;
  • Collabore avec ses collègues et aide à favoriser un environnement de travail positif, malgré le chagrin et le deuil.

Félicitations à Lynn pour cet honneur bien mérité!