Comité consultatif des familles

La maison Roger Neilson s’engage à offrir des soins axés sur la famille et à s’assurer que les invités et leur famille reçoivent les meilleurs soins possible. La rétroaction des familles est essentielle pour permettre à La maison Roger Neilson d’offrir des soins qui dépassent les attentes. À La maison Roger Neilson, le Comité consultatif des familles (CCF) veille à ce que nos invités et leur famille soient entendus. Le Comité fait fonction de lien important pour l’intégration des familles, du Conseil d’administration, de la direction et du personnel et offre aux familles une possibilité formelle de faire connaître leur point de vue sur les services offerts par La maison Roger Neilson et de contribuer à l’élaboration des programmes.

Le CCF se réunit tous les deux mois, à l’exclusion des mois d’été. Il est constitué de membres des familles, d’un jeune invité, de membres du personnel et d’au moins un membre du Conseil d’administration, qui joue le rôle de président du Comité. Vous trouverez ci-après les noms des membres du Comité consultatif des familles.

Si vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements ou participer au CCF, veuillez communiquer avec Nancy Graham au 613-523-6300, poste 619 ou à l’adresse ngraham@rogerneilsonhouse.ca.

Rencontrez les membres du Comité consultatif des familles:

  • Kimberley Waara (présidente)
  • Alex Vanzyl
  • Katelyn Howse
  • Richard Ouimet
  • Yara Saikaly
  • Lillian Kitcher
  • David Bell
  • Jean Murray (secrétaire bénévole)
  • Nancy Graham (Agente de liaison pour le personnel de La maison Roger Neilson)
  • Anne Jones (représentante des infirmières de La maison Roger Neilson)
  • Beatriz Alvarez (représentante des bénévoles de La maison Roger Neilson)

Au sujet de la présidente

Kimberley Waara est originaire de la côte ouest du Canada et demeure à Ottawa depuis 2002. Son mari se nomme Jeffrey et leur petite fille de quatre ans se nomme Zoe. Elle est d’ailleurs heureuse d’occuper le poste de maman à temps plein pour le moment.

Kimberley a d’abord connu La maison Roger Neilson (MRN) en 2010 alors qu’elle était enceinte de 20 semaines et que son bébé a reçu le diagnostic d’hypoplasie du cœur gauche, une cardiopathie complexe et rare dans le cadre de laquelle la partie gauche du cœur est gravement sous-développée. Durant leur période de désolation et de crainte, Kimberley et Jeffrey se sont éventuellement retrouvés à la MRN où ils ont été rassurés de rencontrer une équipe sincère et compatissante qui a su bien honorer la vie d’Ethan.

Il était clair pour eux que le centre périnatal était le bon choix pour leur famille. Quelques heures après la naissance d’Ethan, ils sont arrivés à la MRN où ils sont demeurés et où ils ont aimé Ethan jusqu’à son décès sept jours plus tard. Le fait de participer au groupe de soutien aux personnes en deuil et aux activités de création de souvenirs à la MRN les a aidé à atténuer la douleur inévitable qui suit la perte d’un enfant.

Aujourd’hui, c’est avec beaucoup de joie et de paix que Kimberley parle d’Ethan et de sa « grande petite vie »! Elle est membre du Bureau des conférenciers et se réjouit de toute occasion de parler du personnel extraordinaire de la MRN et des services formidables qui y sont offerts.

Maintenant que Kimberley poursuit son deuil périnatal et qu’elle célère la vie d’Ethan, elle s’intéresse d’autant plus à la célébration de la vie de tous. Elle est très heureuse d’occuper le poste de présidente du Comité consultatif des familles cette année et apprécie grandement la possibilité de s’engager auprès de toutes les familles et de les représenter à La maison Roger Neilson.

Message du Comité consultatif des familles

Les familles et les invités voient souvent de nombreux employés et bénévoles différents pendant leur séjour à La maison Roger Neilson. Les membres du Comité consultatif des familles ont discuté de leurs expériences et de ce qui les ont rendues plus agréables.

Merci…

  • de reconnaître le caractère unique de notre enfant;
  • de respecter et d’accepter notre famille et notre enfant, peu importe notre situation;
  • de vous rappeler que chaque admission est unique – chaque visite peut être assortie de circonstances nouvelles;
  • de faire confiance à notre instinct;
  • d’être ouverts à ce que nous disons ou proposons et de nous expliquer pourquoi cela peut être impossible;
  • de nous faire participer à tout changement au plan de soins;
  • de faire preuve de sensibilité et d’empathie à l’égard de notre état émotionnel, de vous adapter à la situation changeante;
  • de nous donner le temps d’évaluer nos options;
  • de nous rassurer lorsque nous doutons de nous-mêmes et de tout le reste;
  • de respecter et d’appuyer les choix de notre enfant;
  • de prendre votre temps, d’être présents pour écouter notre histoire et échanger sur ce sujet;
  • de respecter notre intimité en portant attention à ce que vous dites de même qu’au moment et à l’endroit où vous le dites.

Nous apprécions…

  • que vous preniez le temps de vous présenter et d’expliquer votre rôle;
  • que vous nous demandiez comment nous souhaitons que vous vous adressiez à nous;
  • que vous nous disiez ce que nous pouvons faire pour aider, mais que vous nous laissiez également la possibilité de ne rien faire;
  • que vous surveilliez votre langage : « Je reviens tout de suite » peut avoir différentes significations pour nous, essayez d’être précis;
  • que vous preniez soin de notre équipement médical et que vous soyez prudents avec les fournitures médicales;
  • que vous compreniez le diagnostic et les antécédents de notre enfant – nous pouvons remplir les blancs;
  • que vous veilliez à nous offrir du soutien lorsque vous nous apportez de mauvaises nouvelles, en particulier lorsqu’un seul parent est présent;
  • que vous nous disiez « Au revoir » à la fin de votre quart de travail et que vous nous disiez qui vous remplacera.

Mandat du Comité consultatif des familles

Mandat

Le Comité consultatif des familles (CCF) est un lien important pour l’intégration des familles clientes de La maison Roger Neilson, du Conseil d’administration et du personnel. Il offre aux familles une possibilité officielle :

  1. de faire connaître leur point de vue au sujet des services offerts par La maison Roger Neilson;
  2. de contribuer à l’élaboration des programmes à La maison Roger Neilson.

Le mandat du CCF est le suivant :

  1. Conseiller la directrice exécutive :
    • afin d’offrir la perspective des familles sur les enjeux touchant l’expérience des familles à La maison Roger Neilson;
    • afin de fournir des conseils à la directrice exécutive dans le but de garantir que les décisions mettent l’accent sur la mise en œuvre de pratiques axées sur la famille;
    • afin d’examiner les politiques et les initiatives (p. ex. sondages auprès des familles, documentation à l’intention des familles), entre autres, et fournir une rétroaction à ce sujet.
  2. Conseiller les employés et les bénévoles :
    • afin de leur fournir des conseils en vue d’aider à planifier, à créer et à améliorer les programmes pour les invités et leur famille par la participation à des comités, des groupes de discussion et d’autres partenariats, au besoin;
    • afin de fournir de l’aide en matière d’éducation et d’orientation, en particulier auprès des nouveaux membres du personnel, des étudiants en médecine et des bénévoles.
  3. Être une « voix » pour les autres familles, en vue de garantir que toutes les familles obtiennent un soutien et des soins :
    • qui répondent à leurs besoins;
    • qui sont conformes aux énoncés de vision, de mission et de valeurs de La maison Roger Neilson;
    • qui respectent les différentes croyances et coutumes culturelles;
  4. Veiller à ce que le point de vue des invités et de leurs frères ou sœurs soit pris en compte lors de la prise de décisions importantes par le Conseil d’administration ou le personnel.
  5. Participer à des activités de réseautage avec d’autres groupes comme le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), le Canadian Family Advisory Network (CFAN), le Centre de traitement pour enfants d’Ottawa (CTEO) et la Rotary Home, le cas échéant.

Composition

Le Comité consultatif des familles sera composé de membres de familles, de jeunes, d’employés et de membres du Conseil d’administration, selon le modèle suivant :

  • au moins 5 membres de familles (cela peut inclure des parents d’accueil et des soignants suppléants), dont au moins un pour chaque type de service reçu : répit, soins en fin de vie, soutien en matière de deuil;
  • un membre du personnel de l’équipe des soins palliatifs du CHEO;
  • une infirmière de La maison Roger Neilson;
  • un bénévole;
  • des membres du Conseil d’administration peuvent également siéger au CCF.

On s’efforcera d’assurer une représentation de la variété :

  • de la région géographique desservie par La maison Roger Neilson;
  • des compétences;
  • de l’expérience;
  • de la langue;
  • de la culture.

On envisagera d’offrir un siège à l’avenir à un représentant des frères ou sœurs des invites.

Processus de recrutement de nouveaux membres

Les membres des familles intéressés à se joindre au CCF peuvent communiquer avec le président ou le gestionnaire afin de discuter de leur siège éventuel. Avec la directrice exécutive, le président et le gestionnaire recommanderont les personnes intéressées au Comité.

Réunions et quorum

On s’efforcera de respecter les demandes des familles. Le travail sera effectué par des groupes de travail temporaire et par courriel afin de réduire le nombre de réunions nécessaires. La fréquence maximale des réunions sera d’une tous les deux mois (pas de réunions en juillet, août et décembre) : septembre, novembre, janvier, mars, mai, fin de juin. Le quorum exigera 50 p. 100 des membres, dont au moins un membre du Conseil d’administration, un membre du personnel et un membre d’une famille.

Rapports et procès-verbal des réunions précédentes du CCF

Merci! En reconnaissance de vos efforts et de votre service au sein du Comité consultatif des familles.