Nos services

Philosophie de soins

La maison Roger Neilson vise à permettre aux enfants de vivre pleinement leur vie. L’expérience d’un « second chez-soi » favorise la liberté, la sécurité, le plaisir et la qualité de la vie familiale. Les enfants et les jeunes atteints d’une maladie évolutive limitant l’espérance de vie ainsi que leur famille ont droit d’avoir accès à des services de soins palliatifs complets. Ces soins opportuns, holistiques, axés sur le patient et sa famille et sensibles du point de vue culturel sont améliorés par l’expérience de La maison Roger Neilson.

Services offerts par la maison Roger Neilson

La maison Roger Neilson offre aux enfants et aux familles recommandés au Programme de soins palliatifs du CHEO les services suivants :

Soins de répit (individuels ou familiaux)

Le mot répit est synonyme de pause. La prestation de soins de répit à La maison Roger Neilson est une forme très importante de soutien aux familles confrontées aux nombreux défis posés par la maladie limitant l’espérance de vie de leur enfant. Cela accorde à la famille le temps dont elle a besoin pour se reposer et refaire le plein d’énergie de manière à être plus en mesure de prendre soin de son enfant. Cela donne également l’occasion au personnel de surveiller l’état de santé de l’enfant et d’aider la famille à relever les défis auxquels elle peut être confrontée dans la collectivité. Pendant le séjour de répit, il se peut que les enfants nécessitent ou se voient offrir des services de gestion des symptômes, de récréothérapie et de consultation.

Soins en fin de vie

Des soins en fin de vie sont offerts à La maison Roger Neilson lorsque l’équipe médicale détermine que le décès est imminent. L’équipe de La maison Roger Neilson reconnaît ces signes et travaille de concert pour garantir que le respect des dernières volontés et la satisfaction des derniers besoins de chaque enfant et de chaque famille au cours des semaines, des jours et des heures précédant le décès de l’enfant et par la suite pendant le deuil. Cela exige d’aider les membres de la famille à prendre des décisions difficiles au sujet des plans de fin de vie de même qu’à créer et échanger des souvenirs, et de satisfaire les besoins en matière de soins émotionnels et spirituels. Des conseils sincères et un soutien compatissant sont offerts pour aider les enfants et leur famille à effectuer les transitions en fin de vie.

Gestion des symptoms

L’évaluation et la gestion des symptômes sont disponibles à La maison Roger Neilson et sont coordonnées par l’équipe des soins palliatifs du CHEO en consultation avec la famille, les membres de l’équipe soignante et les équipes de soins du CHEO. Un enfant est admis au centre de soins palliatifs le temps d’évaluer les symptômes, de mettre en œuvre les modalités de traitement et d’évaluer la réaction du patient.

Soins de transition

Une admission à La maison Roger Neilson aux fins de transition vers la maison est coordonnée par l’équipe des soins palliatifs du CHEO. Les enfants qui quittent l’hôpital avec de nouveaux traitements, de nouveaux équipements ou de nouveaux médicaments peuvent être admis au centre de soins palliatifs le temps de permettre à la famille de se familiariser avec un nouveau plan de soins. La famille assume la responsabilité des soins à son enfant tout en recevant du soutien et en renforçant les instructions qu’elle a reçues du CHEO.

Soutien en matière de deuil: Consultations individuelles, en couple et en groupe

Le décès d’un enfant est une tragédie qui change la vie de la famille qui l’aime et qui doit l’accompagner pendant cette période difficile. La maison Roger Neilson offre du soutien aux enfants et à leur famille tout au long de leur expérience très personnelle du deuil. Dès le diagnostic, pendant toute la durée de la maladie et jusqu’après le décès de l’enfant, on offre un soutien et des soins en matière de deuil à l’ensemble de la famille.

Centre de soins palliatifs périnataux

La perte de grossesse et le décès néonatal sont des événements dévastateurs et marquent les personnes touchées à jamais. L’équipe de La maison Roger Neilson offre un soutien en matière de deuil et de soins palliatifs périnataux aux parents et aux familles dans les cas de diagnostic prénatal, périnatal ou néonatal de maladie limitant l’espérance de vie ou de maladie mortelle. Il s’agit de soins spécialisés qui préparent les parents à la naissance, au décès et à la souffrance causée par la perte imminente de leur enfant bien-aimé. Les soins sont fournis en temps opportun en fonction des besoins et des désirs de la famille.

Spectacular Incredible Brave Siblings (S.I.B.S.)

Le programme S.I.B.S. (« frères et sœurs incroyablement courageux ») est un programme visant à offrir du soutien aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Les frères et sœurs peuvent souvent devenir une population invisible qui souffre en silence tout en devant composer avec autant d’inquiétudes et de stress qu’un parent. Le programme S.I.B.S. est un programme qui crée un environnement sécuritaire permettant aux frères et sœurs de recevoir du soutien de pairs vivant des expériences semblables.

Activité de creation de souvenirs et de legs:

Pendant toute la participation d’un enfant au programme de soins palliatifs à La maison Roger Neilson, la famille peut créer des souvenirs et des objets-souvenirs durables comme des empreintes des mains, des photographies, des œuvres d’art, une recommandation auprès d’un organisme de réalisation des souhaits et la participation à des événements spéciaux.

Soins palliatifs à domicile

Le service bénévole de visites à domicile est offert aux familles dont l’enfant reçoit des soins palliatifs de La maison Roger Neilson. Il s’agit d’un nouveau programme en vertu duquel des bénévoles de La maison Roger Neilson se rendent au domicile d’une famille de La maison Roger Neilson et offrent 2 heures de répit en jouant avec l’enfant et en passant du temps avec lui afin de permettre aux parents de s’occuper des autres enfants, de se reposer et de faire la lessive. Il s’agit d’un programme important pour appuyer nos familles dans leur propre maison.

Programme de récréothérapie

Les enfants qui ont besoin des services de La maison Roger Neilson passent souvent à côté de certaines parties de leur enfance parce qu’ils sont médicalement fragiles. Le programme de récréothérapie de La maison Roger Neilson vise à garantir que ces enfants vivent une enfance normale et réalisent leurs vœux, grands ou petits. L’élaboration de ce programme signifie que davantage de rêves peuvent devenir réalité pour ces enfants, ce qui se traduit par l’amélioration de leur qualité de vie et la création d’un plus grand sentiment de legs pour chaque famille appuyée par La maison Roger Neilson.

Événements à Venir

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