Mise à jour de la directrice exécutive – Planification stratégique

Après dix ans à avoir répondu aux besoins en matière de soins palliatifs des enfants et des jeunes et à appuyer les familles et les fournisseurs de soins dans l’est de l’Ontario, le Conseil d’administration et l’équipe de la direction de La maison Roger Neilson (MRN) ont entamé une initiative de renouvellement. Le Conseil d’administration de la MRN a mis sur pied un comité directeur chargé d’orienter le processus de planification stratégique. Vous pouvez consulter les résultats qui ont découlé des activités de ce comité ici.

Megan Wright, directrice exécutive et Les Bell, pésident du Conseil d’administration


Le point sur les services aux bénévoles

Joyeux printemps!

Les derniers mois ont été très occupés pour les services bénévoles. Nous avons accueilli 13 nouveaux bénévoles et nous nous estimons toujours très chanceux que des personnes si remarquables souhaitent se joindre à l’équipe et contribuer leurs divers talents et expériences pour soutenir les enfants et leurs familles.

Les membres du nouveau Comité consultatif des bénévoles (CCB) ont entamé leurs rencontres sans perdre de temps et se sont vite mis à l’action. Comme vous vous en souviendrez, ce comité avait été mis sur pied afin que les bénévoles puissent fournir des commentaires constructifs et opportuns à MRN, du point de vue des bénévoles. Les membres du comité se sont montrés extrêmement engagés et ont déjà octroyé de précieux conseils sur divers sujets, y compris les résultats du sondage de satisfaction des bénévoles, les plans pour la Semaine nationale de l’action bénévole, les séances d’information, la formation et l’appui fournis aux bénévoles, ainsi que l’évaluation du rendement des bénévoles. Le CCB achève actuellement son plan de travail, qui servira à orienter et à établir l’ordre de priorité des travaux à accomplir au cours des prochains mois.

Mac Hiltz s’est vu attribuer le prix June Callwood, le 21 avril dernier, à l’occasion de la conférence d’Hospice Palliative Care Ontario.

La Semaine nationale de l’action bénévole a eu lieu du 15 au 21 avril cette année et nous avons eu le privilège de remercier nos bénévoles extraordinaires pour leurs innombrables contributions. Dans le cadre des célébrations, nos bénévoles ont pris part à un atelier offert à la MRN – Tender, Loving, Care (TLC) for the Volunteer Carer. Les présentatrices, Tara Cohen et Pam Grassau, ont facilité des discussions enrichissantes sur la tendresse envers soi-même, la conscience de soi et le maintien de l’importance de soi-même durant l’expérience bénévole. De plus, le 19 avril, les bénévoles ont participé à une cérémonie de reconnaissance durant laquelle les parents, les membres du conseil, le personnel et les membres de la direction ont eu l’occasion d’exprimer leur gratitude envers les bénévoles. Durant cet événement, nous avons inauguré une plaque de reconnaissance pour les bénévoles ayant contribué 1000, 2000 et plus de 3000 heures à la MRN. Cette plaque est conservée près du bureau de Megan Wright, et nous vous invitons à aller y jeter un coup d’œil.

Tout au long de la Semaine nationale de l’action bénévole, des dizaines de notes ont été déposées à notre table d’appréciation des bénévoles. En voici quelques-unes :

  • « Je tiens à remercier énormément les bénévoles à la réception! J’adore être accueilli par des visages si chaleureux tous les jours. Il est merveilleux de voir comment tout le monde est si engagé envers les activités de la Maison! »
  • « Les bénévoles de la MRN comptent énormément pour nous! Nous savons que nos enfants ne seront jamais ignorés ou laissés à eux-mêmes. Ils seront toujours occupés à rire, à chanter et à créer. Merci pour le bonheur que vous apportez dans nos vies! »
  • « J’adore tous les bénévoles qui cuisinent et préparent des plateaux pour nos groupes. Nous tenons aussi à vous dire que nous nous comptons extrêmement chanceux d’avoir votre aide pour nettoyer! »
  • « À tous les bénévoles de la Maison, nous vous remercions de contribuer à faire de la MRN un second foyer – nous apprécions votre temps, votre amour et votre soutien. Du fond du cœur… merci, merci, merci! »

Enfin, nous sommes heureux d’annoncer que Mac Hiltz s’est mérité le prix June Callwood, un prix qui reconnaît les contributions remarquables de bénévoles en centre de soins partout en Ontario. Mac s’est vu décerné ce prix à l’occasion de la conférence d’Hospice Palliative Care Ontario, le 21 avril dernier. Félicitations à Mac pour ce merveilleux prix bien mérité!

Bruno Perrier, gestionnaire, Engagement communautaire et relations avec les bénévoles


Un message de la présidente du Comité consultatif des familles

Les membres du Comité consultatif des familles (CCF) ont continué à se réunir tous les mois durant le long hiver et le printemps! Nous avons fourni des commentaires à l’équipe de la direction concernant des possibilités de recherche, des programmes relatifs au deuil et des pratiques d’évaluation.

Le comité a poursuivi ses travaux d’élaboration d’un cadre pour l’engagement des familles. Au cours du processus, nous avons eu la chance d’accueillir, durant l’une de nos réunion, Morgan Cunningham et Christine Kouri du CHEO/CTEO. À titre de codirigeantes de l’élaboration du modèle d’engagement pour les enfants, les jeunes et les familles du CHEO, elles nous ont fourni de précieux renseignements sur la façon de démarrer le programme, sur les défis auxquels nous pourrions être confrontés et sur les possibilités qui pourraient se présenter. Par la suite, le comité a organisé une réunion de travail distincte afin d’effecteur un remue-méninges et de trouver des idées entourant les principaux thèmes liés à l’engagement. Nous en sommes ressortis avec de bonnes idées et un plan robuste!

À la suite du dernier bulletin de nouvelles, nous avons reçu une réponse favorable à notre appel de nouveaux membres pour le CCF, et par conséquent, nous avons accueilli deux nouvelles personnes fantastiques au sein de l’équipe, Bertran Labonté et Chloe Benoit. Les points de vue au sein du groupe sont très équilibrés, et nous sommes impatients de travailler ensemble! Les réunions mensuelles du comité sont suspendues pour juillet et août, mais reprendront de plus belle en septembre.

Je vous souhaite de passer un bel été!

Kimberley Waara, présidente, Comité consultatif des familles


Le point sur les activités de récréothérapie

Le soleil est parmi nous, et nous en sommes très heureux! L’été est une période de l’année splendide ici, à la MRN, parce que nous avons le plaisir d’aller à l’extérieur et de profiter du beau temps. Nous pouvons notamment nous servir de notre merveilleuse terrasse accessible et munie d’un parasol super cool en forme de voile et d’instruments de musique géants. Veuillez vous assurer d’apporter des chapeaux et de la crème solaire pour votre enfant pour le protéger du soleil! Nous vous invitons également à apporter des vêtements dans lesquels votre enfant peut se mouiller. Les jeux d’eau sont très amusants ici, à la MRN.

Katt et Danielle sont très excitées d’avoir eu la change de faire un exposé durant la conférence de Therapeutic Recreation Ontario qui a eu lieu ici à Ottawa à la fin du mois de mai. Quel plaisir ce fût d’offrir une présentation sur le sujet de la « récréothérapie dans le cadre des soins palliatifs pédiatriques : des services axés sur la famille »! La présentation portait principalement sur les avantages que la récréothérapie a procurés à notre programme de soins axé sur la famille.

Cet été, nous accueillons Leah parmi nous, une merveilleuse étudiante qui est venue prendre part au plaisir! Dites-lui bonjour et accueillez-la chaleureusement. Elle est ici pour s’amuser, fournir du soutien et apprendre.

Katt Brook et Danielle Scarlett, récréologues


Mise à jour relative au personnel médical : les plus récents changements

Voici les plus récents changements de médecins au sein du Programme de soins palliatifs du CHEO et de la MRN :

  • Dre Robin Williams assume de nouvelles fonctions depuis juillet 2017; elle fournit des soins palliatifs aux enfants et aux adultes à Saint John, au Nouveau-Brunswick.
  • Dre Stephanie Van Zanten, qui était en congé de maternité, s’est réintégrée au personnel en janvier 2018.
  • Dre Dawn Davies se joindra à l’équipe en juillet 2018, après avoir mis sur pied le programme de soins palliatifs pédiatriques d’Edmonton et y avoir travaillé pendant près de 20 ans.
  • Dr Ben Robert quittera l’équipe de la MRN en juin 2018 après y avoir passé 10 ans.
  • Dr William Splinter a annoncé que le 31 décembre 2018, il se retirera de son poste de directeur médical de la MRN. Ce dernier est directeur médical du programme de soins palliatifs depuis plus de 13 ans et œuvre au sein de la Maison depuis son ouverture en 2006. Étant donné le recrutement des Dres Davies et Van Zanten, il assumera un rôle à temps partiel en juillet 2018, et la recherche d’un nouveau directeur médical commencera à l’automne.

De plus, la Dre Chris Vadeboncoeur a été choisi comme administratrice canadienne du International Children’s Palliative Care Network et continue de participer aux comités nationaux sur l’éducation en soins palliatifs. La Dre Megan Doherty a également lancé plusieurs projets de recherche et a été occupée par des initiatives internationales de soins palliatifs pédiatriques au Bangladesh et a contribué au soutien des réfugiés rohingyas.

Vos médecins du Programme de soins palliatifs du CHEO/de la MRN


(Anglais seulement) Benefits of Early Referral to Pediatric Palliative Care for a Child With a Rare Disease

Myhre syndrome is a rare connective tissue disorder. Signs and symptoms include fibrosis of the skin and internal organs (heart, lungs, gastrointestinal system), intellectual disability, distinctive facial features, and skeletal abnormalities. A clinical case is described in a child whose family received a diagnosis of Myhre syndrome after he died. Although for some families the specific diagnosis is important, this mother did not feel that the information would have changed the course of her child’s life. We outline the benefits of palliative care supporting the child and family with attention to individualized symptom management, improved communication, and support making difficult decisions.

Click here to read the complete article published in PEDIATRICS, an American Academy of Pediatrics journal.

Dr. Christina Vadeboncoeur, MD & Mindy McHardy